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작은 인형소녀 케네디
인형소녀라고 불리우는 이 작은 소녀는 '원발성 왜소증'이라는 전 세계적으로 100 여건 밖에 보고되지 않은 희귀질환을 앓고 있기 때문이라고 했다.
올해 5세의 키 68cm 몸무게 4.5kg에 불과한 '살아있는 인형'이라고 불리운다.
세 살 아래 남동생도 누나인 케네디의 배 가까운 신장 차이가 난다.
출생 당시 1.1kg이었던 케네디를 두고 모든이들이 얼마살지 못할 것이라고 예상했지만
케네디 부모의 따뜻한 사랑으로 건강하고 예쁘게 살고 있었다.
태어날 때부터 워낙 작아서 맞는 옷이 없어 인형옷을 입혔고, 지금도 신생아용 양말을 신고, 6개월 전후 아기들의 옷을 입는다고 한다.
먹는 것 역시 조금씩 자주 먹는 편이며, 충분한 영양공급을 받기 위해 매일 비타민 강화우유를 먹고 있다.
작다는 것은 '장애'가 아니라 남들과 조금 다른 '차이'일 뿐 유치원에서 또래
친구들과 어울려 신나게 놀고, 장난꾸러기 남동생과도 티격태격 싸우며 보통 아이들처럼 하루를 즐겁게 생활하고 있다고 한다.
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중국의 왕쳉지라는 소녀..
그녀는 지난 7년 간 다리가 부풀어 오르는 희귀한 상황에서 고통을 받고 있다.
중국 전역을 찾아다니며 온갖 치료를 시도했지만 의사들도 원인을 찾지 못해 계속 고생하고 있다고 하네요..
옆에 계신 분이 엄마라는데 어머니 다리의 2-3배는 되보이게 부풀어 오른 다리
중국 밖에선 치료법이 없으려나요..? 지켜보는 어머니 마음은 어떻겠어ㅠㅠ
영국에서도 비슷한 병을 겪고 있는 '맨디 셀라스'라는 여인의 사연이 소개되서 전세계가 주목했었는데..
그녀의 병명은 '프로테우스 증후군'이라고 하는데 전 세계에 100~200명 밖에 없는 희귀 질환이란다
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쥬만지가 생각나는건 나만? 재밌네ㅎ
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